Doe je mee met ‘Running for CADASIL’?

Tijdens de 26e Leiden Marathon op zondag 22 mei 2016 kun je meedoen met de tweede editie van ‘Running for CADASIL’. Patiënten, familie, vrienden en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum, gaan hardlopen om meer aandacht te vragen voor CADASIL.

De 1e editie bracht vorig jaar ruim 2000 euro op. De opbrengst van de loop van dit jaar komt ten goede aan de stichting Platform CADASIL, specifiek voor het organiseren van een patiëntendag.

Klik hier voor meer informatie en/of direct aanmelden/sponsoren.

Logo_Running_For_Cadasil_small

Advertenties

Geef een reactie

Vul de enquête van Platform CADASIL in

Het Platform CADASIL richt zich op het ondersteunen van patiënten met CADASIL en hun families en andere betrokkenen, en op het adviseren en ondersteunen van de onderzoekers die werken aan de ontwikkeling van een mogelijke therapie voor CADASIL.
Voor deze doelen heeft het platform hulp van patiënten en hun families nodig. Daarom staat op hun website een enquête, waarmee wordt geïnventariseerd welke activiteiten (zoals informatieverstrekking en bijeenkomsten) belangrijk zijn voor patiënten, hun naasten en andere betrokkenen. Het Platform gaat de input gebruiken bij het opstellen en uitvoeren van het activiteitenplan.

Vul de enquête in op www.cadasil.eu

 

Geef een reactie

Stem mee, laatste kans!

Op de Facebook-pagina ‘Patiënt zoekt onderzoeker’ staan drie bijzondere filmpjes. Facebookstemmers bepalen voor 50% wie er 50.000 euro wint voor onderzoek. Stem op het CADASIL-filmpje ‘Testen van een genetische therapie voor erfelijke dementie en beroertes’. Hoe meer Likes het filmpje krijgt, hoe meer kans op de prijs. Met het bedrag van 50.000 euro kan o.a. een jaar lang extra onderzoek worden gedaan naar CADASIL.

Je kunt tot 1 december, 12.00 uur stemmen!

Logo patient zoekt onderzoeker

Geef een reactie

Like ‘Patiënt zoekt onderzoeker’ op Facebook en geef daarmee onderzoek naar therapie een financiële boost

Stem op LUMC-onderzoeker Saskia Lesnik Oberstein en patiënt Tom voor de Medische Inspirator prijs van ZonMw. 

Samen doen zij mee in de finale van de Medische Inspirator prijs, met als doel het onderzoek naar een therapie voor CADASIL een financiële boost te geven (€ 50.000).

Hoe meer Likes (Vind ik leuks) het filmpje krijgt op de Facebookpagina Logo patient zoekt onderzoekerPatiënt zoekt onderzoeker, hoe meer kans om deze prijs te winnen! Vergeet ook niet om het filmpje te delen met je vrienden en hen aan te moedigen hetzelfde te doen. Voor een aantal mensen zal het lastig of niet wenselijk zijn om op deze manier te stemmen, en dat is begrijpelijk. Maar wellicht kun je een beroep doen op anderen om wel te stemmen.

Geef een reactie

Platform CADASIL opgericht!

banner site

Medio 2014 heeft een aantal betrokkenen bij de ziekte CADASIL (o.a. familieleden en wetenschappelijk onderzoekers van het LUMC te Leiden) het initiatief genomen om voor Nederland en België een gezamenlijk platform in het leven te roepen. In mei 2015 is de Stichting Platform CADASIL formeel opgericht.

De Stichting Platform CADASIL heeft als doel:

  • het ondersteunen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie (CADASIL) zowel in nationaal als in internationaal verband;
  • het behartigen van de belangen van patiënten;
  • het creëren van een (internet)platform ten behoeve van (in)direct betrokkenen en belanghebbenden bij en geïnteresseerden in CADASIL.

Kijk voor meer informatie op de site: http://www.cadasil.eu

Geef een reactie

Voor geïnteresseerden uit België

UZ LeuvenZoals in Nederland het Leids Universitair Medisch Centrum beschikt over de specialistische CHA-poli (zie voor meer informatie elders op dit blog), kan men in België terecht bij het UZ Leuven. UZ staat voor Universitair Ziekenhuis.
Voor contactgegevens: http://www.uzleuven.be/cadasil

Geef een reactie

‘Er hing een zwaard van Damocles boven mijn hoofd’

Op de site van het Erfocentrum staan interviews met mensen die om verschillende redenen DNA-onderzoek hebben laten doen. Eén van de interviews is met Marijke, die onderzoek liet doen naar CADASIL.

http://www.erfelijkheid.nl/content/%E2%80%98er-hing-een-zwaard-van-damocles-boven-mijn-hoofd%E2%80%99-cadasilImage

Geef een reactie

Older Posts »